Comunidades de pacientes

    Hace tiempo, desde que leí el "Libro Blanco de los e-pacientes" (Ferguson, 2007), me interesó mucho el tema del “paciente empoderado”. Quizá porque, ignorante de mí, no había caído en la cuenta de que cualquier persona con una enfermedad, o un familiar cercano a ésta, va a procurar conocer, de una manera autónoma, todo lo relacionado con su patología, convirtiéndose en algunos casos en “paciente experto”.

   Por eso, últimamente, he estado indagando por internet y he encontrado distintas comunidades de personas cuyo punto de unión es convivir con alguna patología. Se trata de lugares donde la gente comparte experiencias, información, a veces guiada por profesionales (otras no: no somos tan imprescindibles). Me parecen interesantes, a nivel profesional por dos motivos:

•  Por una parte, los profesionales podemos proporcionar estos recursos a los pacientes, una especie de “prescripción de links” (te robo el concepto, Pedro). Todo esto teniendo en cuenta siempre la llamada “brecha digital”.

•  Por otro lado, es muy interesante navegar y curiosear por estas comunidades, ya que nos sirve para sacar a la luz y tener en cuenta necesidades de las personas que se nos escapan habitualmente.

   Así que, sin extenderme más, dejo algunas de estas páginas (estoy segura que hay más: os invito a aumentar la lista).

• Redpacientes: conocer más la enfermedad, compartir experiencias y controlar su evolución.
• Universidad de los Pacientes: información, participación e investigación. 
• Personas que: basada en cinco puntos clave para convivir mejor con una enfermedad (comunidad de usuarios, seguimiento de la patología, aplicaciones, experiencias y revista).
• Somos Pacientes: lugar de unión de las asociaciones de pacientes de España.
• Escuela de pacientes: web de la Junta de Andalucía.
• Recursos para pacientes, del Centro Cochrane Iberoamericano.
• RareConnect: creada por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras). Punto de encuentro de afectados por (casi) cualquier enfermedad rara. También ofrece recursos interesantes, como información sobre la enfermedad y enlaces a asociaciones relacionadas.
• Després del suïcidi-Associació de Supervivents (Después del suicidio- Asociación de supervivientes): espacio creado por familiares y amigos que han vivido la muerte de una persona por suicidio. El objetivo de la asociación es "generar un espacio para el acompañamiento y de soporte en el duelo a supervivientes a la muerte por suicidio".

Referencias bibliográficas: 

Ferguson, T. (Ed.). (2007). e-Pacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud (E. Gabarrón & L. Fernández Luque, Trads.). [Newburyport, MA, USA]: Autor. Recuperado de http://e-patients.net/u/2011/11/Libro-blanco-de-los-e-Pacientes.pdf

I congreso de juegos de salud

¿Qué son los juegos serios en salud?

Son juegos diseñados con un propósito que va más allá de la pura diversión. Su meta es educar en diferentes ámbitos como la sanidad, la formación, la publicidad… Utilizan la técnica de la gamificación, es decir, el empleo de mecánicas y dinámicas de juego a procesos no lúdicos, para adquirir hábitos y alcanzar objetivos. Extraido de http://juegosdesalud.com/que-son-juegos-serios-salud/

El evento tendrá lugar en Madrid el próximo 28 de mayo de 2014. Todos los detalles como el programa, coste de inscripción, etc, pueden ser consultados en: http://juegosdesalud.com/

Jornadas paliativos 2.0

El próximo 10 de mayo de 2014 tendrá lugar en el Hospital General de Alicante las Jornadas Paliativos 2.0, cuyo tema será “Paliativos y Tecnología: un binomio necesario”.

Podeís consultar toda la información relativa a este evento en su web: http://jpaliativos20.com/ o seguir las últimas noticias relacionadas en twitter @Jpaliativos20.

Puesto que es un evento con asistencia masiva de los "researchers" (5/6 confirmados), lo catalogamos "Evento Inglorious" (en la barra lateral).

La necesidad de un PLE

Después de participar en el webinar de SocialBiblio "Construir y gestionar un Entorno Personal de Aprendizaje Científico", mis ganas de blog colaborativo se han despertado de nuevo.

Soy consciente de que todos tenemos nuestros líos, pero de verdad que me gustaría que, en algún momento, este blog pudiera ser parte de nuestra PLN (Personal Learning Network).

Con Raquel estuve hablando (por Line, porque somos muy modernos) acerca del interés de, aunque sea en principio, disponer de un lugar común donde organizar recursos (MOOC, enlaces a revistas o artículos, blogs, etc) que puedan servir bien para aprender o para sustentar nuestros proyectos. Podría llegar a servir, en un momento dado, como escaparate de nuestros trabajos.

No me extiendo más. Si disponéis en algún momento de una hora "tonta" para dedicarle al webinar enlazado, quizá os estimule  (o re-estimule) como lo ha hecho conmigo.

Como le dije a Raquel, si queréis acceso de administrador a este blog para trastear el diseño, hacer una entrada, crear pestañas, en fin, lo que sea, manifestadlo en Line y os envío la invitación (no lo hago directamente porque no quiero que se sienta como una obligación).

Let's create.